龙台公墓

愿敬爱的母亲在天堂一切安好，保佑您的女儿身体健康，永远开心快乐，事事顺心如意！

一个渴望平凡而不平凡的人——平凡 原创 一米阳光冰雪消融 冰语阁 82年属狗，从小就是个听话懂事的孩子，连读书都没有跟同学吵架过，总是为别人着想，也是亲朋好友喜欢的小孩，长大了虽然没有读多少书，步入社会也是受欢迎的小姑娘，就连结婚生两个儿子都是那么的顺其自然，没有什么波折。以为我的人生就这样平平凡凡顺顺利利了，我也享受着这份平凡。 可是事与愿违，从2016年那年什么都改变了。 刚刚开始总是容易摔跤，晚上睡觉腿抽筋，抽的都不能睡觉，命运的警钟正式敲响了，把我的平凡改为了不平凡。刚刚开始还没有觉得病情的严重，直到走路像踩棉花，步履蹒跚，才去医院检查，但是无论怎么检查、住了几次院都没有什么结果，每个医生给出的结果都不一样，有说可能压力太大，没有怎么运动，叫放松心情，多运动运动可能就没事了，还有更离谱的，说可能是精神不好，叫看一下心里医生。 想想医生都没有说出什么来，应该也没有什么大问题吧！回来后，天天运动，可是事实不是这样，病情一天天加重，腿也越来越没力，这又让我踏上了寻医之路，最后在广东中医院看神经科，去门诊医生一看就怀疑是运动神经元病，马上给我安排住院检查。当时候不知道什么是运动神经元病，也没有想那么多，只是想到不管是什么病总要确诊，这样就可以对症下药。老天爷就好像给我开玩笑一样，等我办好住院后，那个给我看病的专家也生病住院了，我一进医院就是各种检查，都正常，只有肌电图有问题，但是那个专家生病，我只能默默住医院待着，也不说什么，后来催了好多次，医院才给我办了出院手续，但是这次住院也没有查出来什么病，只是在出院小结上面写了一个“运动神经元？”，想到看了那么多医院都没有查出来，心里侥幸的想可能慢慢就没事了呢！ 可是病情不是我们想象的这样，慢慢的从一个腿没有力变成两个腿没力，而且从一个脚趾不受控制到两个脚趾，全身的肌肉跳的心里发慌，最后上网查了一下，运动神经元病是什么？看了答案心就凉了一半，整个人都蒙了，想想自己还那么年轻，小孩还那么小，那一段时间和老公都是以泪洗面，想想日子还是要过，慢慢就接受了，虽然没有确诊但是我心里还是有数的，老公一直相信，听说哪里有跟我相似症状的都坚持让我去看病，可是一次次的希望，变成一次次的失望。 家里本来还有点积蓄，后来也所剩无几了，病情一直还在发展，得了这个病都不敢告诉亲朋好友，怕他们担心，一直到我不能走了，才慢慢的告诉双方父母，但是老公一直不相信老天爷会这样对我们，听朋友说中山医科大学神经科很好，最后还是熬不过，去挂了一个专家号——姚晓黎，到了医院医生说很有可能就是渐冻症，虽然心里知道是这个病，但是从医生口中听到这个消息，我还是有点接受不了，当时全身冒冷汗，感觉天都塌了，经过再次查肌电图，这次真的确诊了，也把老公的唯一一点希望扑灭了。 运动神经元病还有名字，是世界五大绝症之首，平均寿命3-5年，最恐怖的是它慢慢吞噬人体每一块肌肉，让全身肌肉萎缩，导致瘫痪，最后是无法正常呼吸，无法吞咽，最后还有更恐怖的是直到断气大脑都是清醒的，在全世界都没有治疗和控制的药物，有两种可能延缓一两个月生命的药，但都是正常家庭吃不起的药，想想这样就不愿意再折腾了，到时候是人财两空，就没有再去医院了。 就这样准备着3-5年的寿命，想着开开心心陪家人们过完这几年就不用受病魔的折磨了，也不用再拖累家人了，哪里知道现在五年多过去了，老天爷还是没有夺走我的生命，不知道这算不算是一种幸运，现在的我不能走路，不能自己冲凉，腿不受控制，，手指也不听使唤了，手臂和脖子没有力，但是吃饭和上厕所还能勉强自己完成，有时候情绪低落的时候就想在自己还能解决自己生命的情况下，自己解决吧！就怕到时候连想解决生命的力气都没有了，这样更拖累家人。有时候一整夜的就想这些事，想着老公一个人赚钱养着上有二老下有两小，我真的无法入眠，特别是去年娘家老爸又得了食道癌，那段时间我都不知道怎么熬过来的，老天爷有时候真的不公平，你让我得了五大绝症我就接受了，为什么还让我爸爸也得这个食道癌，真的让我们这个家雪上加霜。自从生病开始就没有买过一件像样的衣服，说实话，还是舍不得，家里也不像以前那么宽裕了，还有最重要的原因就是：买了不知道能穿多久，还能不能熬到下一个季节？想想随时都有可能离开这个世界。 现在加入了一个病友群冰语阁，大家互相鼓励，相互传授经验，一起抱团取暖，看见那么多病友，有好多比我严重的都在坚持，还有很多被家人嫌弃的，想想自己还能说话，正常呼吸，还有亲人的照顾，亲朋好友的关心，我还是幸运的，我一定会加油！希望能坚持到解冻的那一天